フェニルケトン尿症講座 生活の注意〜初級編〜

初級編

食事以外は制限はないのですか?(たとえば、激しい運動など)

ありません。食べるもの以外に他のこどもたちの生活と違うことはなにもありません。激しい運動を伴うスポーツももちろん楽しむことが出来ます。


熱がでた時はどうしていますか?

エネルギーを十分に補給する必要がありますので、カロリーの高い糖質を十分に与えます。食欲が低下している場合であっても、栄養補給の目的で、普段与えていないような高たんぱく質の食品を与えていけません。味覚が変わり、その後の食事療法の継続が困難になることがあります。


市販の薬は飲めますか?

基本的に飲めます。一つだけ注意が必要なのは、飲み薬に含まれる甘味料のことです。苦いお薬の味を良くするために、アスパルテームという甘味料を含んでいる飲み薬が市販されています。アスパルテームは、フェニルアラニンを多く含むのでこれを含む飲み薬を長期間飲み続けると、血中フェニルアラニン濃度のコントロールが悪くなります。1~2日間の服用では問題になりませんが、新しい市販薬を長期間飲み始める際には、主治医に相談するようにしましょう。


予防接種は受けられますか?

受けられます。普通のお子さんと同様に摂取させてください。


風邪など別の病気の場合、近所の病院に行っても大丈夫ですか?

基本的に大丈夫ですが、病院で出されるお薬の中にも前述のアスパルテームという甘味料が含まれているものがあります。担当医がフェニルケトン尿症(PKU)で治療中であることを知らずにお薬を出さないよう、病院を受診する際には、お子さんがフェニルケトン尿症(PKU)で治療中であることを必ず担当医に伝えましょう。

上級編