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小児内分泌専門家の医師(聖徳大学児童学部児童学科教授 原田正平先生)のコラムや、フェニルケトン尿症をはじめ小児科関連に関する情報やサービスを掲載します。

「みんなで生涯治療を考えよう!」

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2010年08月16日(Mon) 11:02 by drharasho

昨日8月15日(日)12:30~16:40、東京都品川区立総合区民会館「きゅりあん」で、
平成22年度PKU親の会連絡協議会、親の会・関東共催の
「みんなで生涯治療を考えよう!」が開催されました。

前半は、会長挨拶、来賓紹介、来賓挨拶、親の会・関東「マス・スクリーニング30周年記念表彰式」、
「みんなでミルクを飲もう」&試食会、子ども勉強会と続きました。

後半は14:30から討論会「みんなで生涯治療を考えよう!」となり、
まず女子栄養大学の大和田操教授の講演「生涯治療と基礎の重要性について」があり、
その後、アンケート調査の資料や成人PKU患者さんの実体験などによる、
職場・学校での周囲への説明、特殊ミルクや治療食の摂取、受診・検査間隔などについての、
議論が進められました。

生涯治療に向けての問題点などが明らかになりましたが、
日本で最初のPKU患者さんの出産時の管理を成功させた際の経験談により、
成人期の厳格な管理が可能であること、
その基礎が、小児期の管理にあることが報告され、
一同、力づけられました。

当日の資料や討議の詳細につきましては、
PKU親の会連絡協議会のホームページ
に掲載されますし、
「こども健康倶楽部」にも適宜載せていきたいと思います。


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