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小児内分泌専門家の医師(聖徳大学児童学部児童学科教授 原田正平先生)のコラムや、先天性甲状腺機能低下症(クレチン症)をはじめ小児科関連に関する情報やサービスを掲載します。

日本マス・スクリーニング学会での患者、保護者のかたの発表

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2008年09月01日(Mon) 11:10 by drharasho

松江市での第35回日本マス・スクリーニング学会(8月29、30日)で、「マススクリーニングで結ぶ小児科医、検査、行政及び患者家族の連携」というシンポジウムが開かれ、フェニルケトン尿症親の会の平田さん、メチルマロン酸血症家族の柏木さんがそれぞれ講演されました。 2006年9月に淡路島で開かれた第6回国際新生児スクリーニング学会では、フェニルケトン尿症の患者ご自身が講演されて、非常に感銘を受けたのですが、今回の患者家族の方々の講演も、学会参加者全ての方々に強い印象を与えるものでした。 これまで日本の学会では、こうしたスクリーニングの「本当の」成果が報告される機会がなく、一般の方々の新生児スクリーニングについての知識が限られてしまう、一つの原因となっていたように考えられます。 そうした意味で今回の試みは画期的であり、学会理事長の黒田先生も、今後も同じような試みは続けるべきでしょう、と語っておられました。 来年、2009年の学会は札幌市で8月21、22日に開催(福士勝会長、札幌市衛生研究所)されます。 北海道は先天性甲状腺機能低下症マススクリーニングの日本での先進的な地域でもありましたので、スクリーニング初期に発見され、治療された成人の方々も多数おられます。そうした方々との交流が図られると、スクリーニングのますますの発展につながるのではないかと思います。


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